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武宝玉|2015-07-29|

7月29日，在为“重症肌无力关爱康复项目筹款”的“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动正式启动。负责人杨杰表示，即日起，将面向社会公众征集“爱的勇士”。“微笑梅里”将在10月中旬开展，沿云南梅里开展为期5天的转山活动......详细

李忠肖|2015-07-14|

骨髓移植被认为是治疗EB的唯一有效方法，北京儿童医院皮肤科主任马琳教授并不建议EB患者采取骨髓移植治疗，因为手术的风险太大。只有致死性交界型EB患者和隐性营养不良型EB患者需要骨髓移植，目的是令患者活下来或活得更久一些......详细

媒体中心|2015-06-01|

由于基因缺陷，大疱性表皮松解症（EB）患者的皮肤、眼睛和口腔等粘膜组织在收到轻微摩擦或无明显原因的情况下就会发生水疱或血疱疹，进而导致创伤溃烂，每日需要换药包扎，且终生不能痊愈，生活不能自理......详细

武宝玉|2015-05-12|

肯尼迪病发病率大约为1-2/10万人，在我国近有2万人左右，但绝大多数病友因医疗条件等因素所限，无法得到确诊。对此，黄如方表示，罕见病的问题归根到底要靠病人自己来解决，所以我们要行动起来，这是最为重要的......详细

媒体中心|2015-05-12|

由肯尼迪罕见病关爱中心主办、罕见病发展中心资助举办的“首届全国肯尼迪病友及专家交流会”近日在京成功举办。来自北医三院、首都医科大学宣武医院的多位专家出席会议，全国各地的近40位肯尼迪病友及家属参加会议......详细

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“2015清华大学精准医学论坛”于4月21日举办，精准医学是对现有......详细

中国科学院院士、清华大学副校长薛其坤出席“2015清华大学精准医......详细