5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程长达90公里的转山，你能想象这是几位重症肌无力康复患者即将完成的壮举吗？

　　7月29日，为“重症肌无力关爱康复项目筹款”的“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在京正式启动。

　　“罕见的行走”是由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的年度品牌公益项目。该项目负责人杨杰表示，即日起，将面向社会公众征集“爱的勇士”。

“罕见的行走”项目负责人杨杰

　　“微笑梅里”将在今年10月中旬挑选4位康复情况较稳定的重症肌无力患者加上医疗救援队和公众组成10人小队，沿云南梅里雪山开展为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程长达90公里的转山。这样的活动，对健康人群来说都具有一定的挑战性，对重症肌无力患者而言更是一种体能和意志的自我表现与超越。

　　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭表示，重症肌无力是一种神经免疫系统疾病，18岁-35岁为患病高发人群。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行清昭主任

　　据流行病学统计，重症肌无力平均发病率为7.40/百万人，患病率约为1/5000。该病在各个年龄段均可发病，发病率呈现双峰现象。发病人群总体以青壮年居多，患者总体男女性别比例为1:1.8。

　　清昭认为，只要做到及早干预，采取治疗手段，大部分患者是可以恢复正常生活的。

　　但目前，误诊率较高是导致重症肌无力患者确诊时间较长的主要因素。在此次活动中，寻医问药网小编了解到，只有少数成年患者在7-15天之间得到了确诊，近20%的患者确诊时间为1年左右；确诊时间为1-3年的患者约有35%。令人震惊的是，有近15%的患者确诊时间在8-15年之间。因此，公众对疾病的认知能力亟待提高。其中误诊疾病主要包括：眼病、咽喉、颈椎、脑病及精神科疾病等。

　　显而易见，误诊时间的长短对重症肌无力患者的病情发展、治疗效果有着重要影响。除此，也会加重疾病对患者的身心危害及给患者家庭造成沉重的经济负担。加之公众对疾病认识的缺乏，导致部分患者陷入恐慌，缺乏康复信心。

　　此次活动，旨在向社会和公众展现疾病无法带走信念和勇气，倡导公众对重症肌无力人群给予更多关心与帮助，更为重要的是，提高对疾病的认知能力。

　　目前，活动已经邀请到了中国现代神经免疫学奠基人北京医院许贤豪教授、浙江省中医院裘昌林院长，韩庚、何润东、张晓龙等影视明星拍摄宣传海报，从而提高公众预防重症肌无力的意识，并呼吁全社会关爱重症肌无力患者人群，这对整个社会卫生健康事业的发展也具有重要意义。

　　“微笑梅里—罕见的行走2015”倡导公众参与，为公众设计了三种支持通道：参与爱勇士候选人招募；参加“6.15公里挑战”；用微笑点赞支持。参与同时，只要完成6.15元以上的捐款，所有支持者照片将被组成一面旗帜，由队员携带一起去转山，为自己和家人朋友们祈福。留下姓名和联系方式的捐款人，还将获得来自梅里雪山（香格里拉）寄出的纪念明信片。

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