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北京安贞医院“结节性硬化症公益活动”在行动
媒体中心
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2016-07-05
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为让更多的结节性硬化症家庭能拥有健宝宝,安贞医院胎儿心脏多中心协作负责人何怡华联合心儿科专家韩玲发起“胎儿心脏横纹肌瘤与结节性硬化母胎医学会诊及遗传咨询公益项目”,将为TSC家庭减免TSC基因检测和多次随访的胎儿超声心动图检查费用......
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关注罕见病!“第一届中国SMA大会”开始报名
媒体中心
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2016-06-30
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每年8月,是国际SMA疾病宣传月,今年的宣传月在中国注定是不平常的。年8月6-7日,“第一届中国SMA大会”将在北京亦庄生物医药园举行,对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA......
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第二届中国重症肌无力大会召开,搭建患教及康复平台
媒体中心
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2016-06-15
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重症肌无力群体面临缺乏系统的康复理论与方法指南,研究理论空白,缺乏康复指导医师,患者自我康复方法凌乱分散等问题。为此,6月15日召开的“第二届中国重症肌无力大会”上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起了“康复营项目......
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肢体淋巴水肿手术重建淋巴回路有禁忌
媒体中心
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2016-04-28
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淋巴水肿常常被归于罕见病行列。准确的说,淋巴管疾病中包括原发性淋巴水肿在内的许多类型确实比较罕见,但继发性淋巴水肿不是。在中国,淋巴水肿患者人数约有千万。淋巴水肿患者手术科重建淋巴回路,但也有禁忌症,是不能进行手术治疗的......
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国际罕见病日|100万元免费罕见基因检测计划启动
媒体中心
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2016-02-29
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“国际罕见病日”由欧洲罕见病组织于2008年发起,以2月29日这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗......
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