脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscular Atrophy，简称SMA）是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿，SMA是头号的遗传病杀手，每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院（NIH）预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

　　每年8月，是国际SMA疾病宣传月，今年的宣传月在中国注定是不平常的。2016年8月6-7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）联合主办的“第一届中国SMA大会”将在北京亦庄生物医药园隆重举行。诚挚邀请社会各界广泛参与。

　　本次大会的召开，主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂，分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。

　　同时，8月8日，中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行，真正将国际与国内两岸三地的学术研究融会贯通在一起。大会上，除了来自国内外权威专家的参与外，还会有来自全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表参会。

　　在活动当天，多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威，并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时，多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。相信在全社会的关注和支持下，第一届中国SMA大会的召开，将对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。

　　大会讲者介绍（排名不分先后）：

　　Dr.Omar Khwaja——罗氏制药SMA项目负责人

　　Dr.John R.Bach——新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任

　　Dr.Kathryn J.Swoboda——哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任

　　华益民教授——苏州大学医学部

　　黄尚志教授——北京协和医学院

　　钟育志教授——台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事

　　宋昉主任——首都儿科研究所遗传研究室

　　樊东升主任——北京大学第三医院神经内科

　　熊晖主任——北京大学第一医院儿科

　　陈万金主任——福建医科大学附属第一医院神经内科

　　陈敏主任——广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心

　　吴小兵教授——北京瑞希罕见病基因能治疗技术研究所所长

　　龚波主任——上海长宁妇幼保健院

　　黄婉冰女士——香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员

　　马嘉华女士——北京长和大蕴儿科诊所康复师

　　孙丽佳女士——意大利OVCI我们的家园心理咨询师

　　会议安排：

　　时间：8月6-7日（周六、周日）

　　地点：北京亦庄生物医药园商务中心二层学术报告厅

　　大会议程：

　　会议报名：

　　1. 报名方式：扫描以下二维码报名。

　　2. 联系方式：

　　邢焕萍：13521515664，huanping@meier.org.cn

　　马斌：13330506477，martin@meier.org.cn

　　大会服务热线：400-606-0749转803、804

　　3. 注意事项：

　　免费参会；非发言专家的参会嘉宾自己承担住宿费，如需协助预定酒店请在报名表中备注清楚。

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　　2016第五届中国罕见病高峰论坛也开始报名了，将于9月22-24日，在杭州召开。扫描下面二维码报名。

　　中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

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