NEWS
关注罕见病!“第一届中国SMA大会”开始报名
2016-06-30来源:寻医问药网作者:媒体中心
|
|

  脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscular Atrophy,简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

  每年8月,是国际SMA疾病宣传月,今年的宣传月在中国注定是不平常的。2016年8月6-7日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(CORD)联合主办的“第一届中国SMA大会”将在北京亦庄生物医药园隆重举行。诚挚邀请社会各界广泛参与。

  本次大会的召开,主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂,分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。

  同时,8月8日,中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行,真正将国际与国内两岸三地的学术研究融会贯通在一起。大会上,除了来自国内外权威专家的参与外,还会有来自全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表参会。

  在活动当天,多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。相信在全社会的关注和支持下,第一届中国SMA大会的召开,将对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。

  大会讲者介绍(排名不分先后):

  Dr.Omar Khwaja——罗氏制药SMA项目负责人

  Dr.John R.Bach——新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任

  Dr.Kathryn J.Swoboda——哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任

  华益民教授——苏州大学医学部

  黄尚志教授——北京协和医学院

  钟育志教授——台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事

  宋昉主任——首都儿科研究所遗传研究室

  樊东升主任——北京大学第三医院神经内科

  熊晖主任——北京大学第一医院儿科

  陈万金主任——福建医科大学附属第一医院神经内科

  陈敏主任——广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心

  吴小兵教授——北京瑞希罕见病基因能治疗技术研究所所长

  龚波主任——上海长宁妇幼保健院

  黄婉冰女士——香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员

  马嘉华女士——北京长和大蕴儿科诊所康复师

  孙丽佳女士——意大利OVCI我们的家园心理咨询师

  会议安排:

  时间:8月6-7日(周六、周日)

  地点:北京亦庄生物医药园商务中心二层学术报告厅

  大会议程:

  会议报名:

  1. 报名方式:扫描以下二维码报名。

  2. 联系方式:

  邢焕萍:13521515664,huanping@meier.org.cn

  马斌:13330506477,martin@meier.org.cn

  大会服务热线:400-606-0749转803、804

  3. 注意事项:

  免费参会;非发言专家的参会嘉宾自己承担住宿费,如需协助预定酒店请在报名表中备注清楚。

  相关阅读:

  2016第五届中国罕见病高峰论坛也开始报名了,将于9月22-24日,在杭州召开。扫描下面二维码报名。

  中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)发起于2012年,每年召开一届,至今已经成功举办了四届,是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛,旨在加强各利益相关方之间的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流,推进中国罕见病事业发展,全球罕见病事业共同进步。

本文系寻医问药网(www.xywy.com)原创文章,如需转载,请注明出处。

医院
专访
“生育和前列腺癌根治术是不可调和的矛盾,要根除前列腺癌,是要......详细
不少医生从医的初衷是源于对亲人疾病的感同身受,形成了最初对医......详细
专题
“2015清华大学精准医学论坛”于4月21日举办,精准医学是对现有......详细
中国科学院院士、清华大学副校长薛其坤出席“2015清华大学精准医......详细