中国脑瘫儿童生存状况信息报告

  • 文章作者:康珊

六、政策之基

各地政府陆续出台政策,完善保障体系。广东、浙江等13省已经在综合性政策中把脑瘫康复纳入医保范围。各省基本落实中残联贫困残疾儿童抢救性康复工程,为0-6岁贫困脑瘫残疾儿童提供康复补助。北京等省在孤儿保障政策中专门提到了对脑瘫儿童的保障,突出对儿童福利机构内儿童的康复救助。

七、专业之路

昆明市儿童福利院为了使脑瘫孤儿既得到家庭照顾,又得到专业性的康复,建立了家庭寄养社区康复基地。数百名寄养家长经过十多年的训练,成为具有一定专业知识和技能的“康复妈妈”、“康复家长”。在医生和专业康复师的指导下,他们每天对数百名脑瘫孤儿提供专业化的康复服务和家庭照料,成效显著。

八、关爱之星

为了让脑瘫儿童得到及时治疗和有效康复,有些爱心人士献出了毕生心血,令人动容。如宋兆普主动请求救治脑瘫儿,从09年5月至11年3月,共收治河南省福利机构脑瘫孤儿143名,每月投入五六十万元用于各项开支,黑发变白发;又如王芳创办“安琪之家”脑瘫儿童康复教育中心,将生活的苦难变成温暖人心的事业。

九、公益之心

越来越多的社会公益组织积极用行动呼吁社会各界关注脑瘫儿童。如"壹基金”于2011年启动的“海洋天堂”计划。本计划联合全国范围内的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型残障儿童提供救助,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。2012年,“海洋天堂计划”扶植23家脑瘫康复机构,直接支持480名贫困脑瘫儿童,帮助2,150人次的脑瘫儿童进行社会融入活动,投入资金超过300万元。

十、自强之行

不将理想放弃,不向生命妥协,不少脑瘫儿童走出精彩人生之路。苏美德苦练8年成为故事大王;郭晓希精通电脑开起希诚电脑店;张九童只能用两个食指打字,却出书两本,字数高达80余万字;王坤经过不懈努力,英语成绩从20分达到148分……他们都是脑瘫儿童,却丝毫不缺乏自强不息的精神和常人难比的毅力。他们的行动,不仅成就了自己,更激励了许多身体健康的人。