中国脑瘫儿童生存状况信息报告

  • 文章作者:康珊

举起左手,对于你而言,这是一个再简单不过的动作,但是对于患有脑瘫的孩子而言,他们每一次举手的背后都是无数次反复训练和疼痛劳累的成果,每一次举手都充满了对健康的深深向往。

2012年12月12日,是第二个中国困境儿童关注日,壹基金联合北京师范大学中国公益研究院、中国儿童福利和收养中心共同发起“爱我的请举左手”——壹基金海洋天堂计划关注脑瘫儿童大会,呼吁社会各界关注脑瘫儿童。

“中国脑瘫儿童生存状况信息报告”希望以精炼的标题和文字从社会统计、政策、社会援助系统、医疗发展、优秀个体等方面给出系统信息,使公众能够全方位地了解目前中国脑瘫儿童的现实状况。

一、患童之困

脑性瘫痪是一种儿童时期最常见的神经系统伤残患,它的发病率在发达国家为⒈5‰﹣5‰。据统计,中国现有6,000,000脑瘫患者,其中0﹣6岁的脑瘫儿童约1,200,000。而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。另据统计,每年新增脑瘫患儿四至五万人。

二、社会之思

2011年5月,辛苦抚养双胞胎脑瘫儿13年的韩群凤溺死自己的两个孩子,却引发上千人签名求轻判。患儿母亲固然值得理解与同情,但是患儿的生命权利也不能忽视。该案例成为社会反思残疾儿童家庭政策、残疾儿童生命保护的重要事件。李连杰等明星也通过自身影响力呼吁社会各界关注脑瘫儿童,为每一份平等的生命注入希望和价值。

三、家庭之重

据研究,一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力,家庭因病致贫、返贫。我们注意到,在有脑瘫患儿的家庭成员中,母亲往往承担起更多负担,付出了也更多,同时承受着更大的身心巨大。

四、医术之说

中国六百万脑瘫患者中,70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。其实,随着医学的进步,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,而早期脑瘫儿治疗有效率更是高达90%。以现有的医疗技术,半岁前筛查脑瘫只需要一百元;80%筛查出有问题的孩子只需要两万元就可以回归正常。

五、救助之举

据民政部门调查,由于医疗资源缺乏,大部分脑瘫患者得不到及时有效治疗,导致严峻的病患家庭问题和社会问题。 政府、医院及社会各界都在就缓解这一问题而努力,从早期发现到康复治疗,帮助脑瘫患童的医疗援助行动规模逐年扩大。