反乙肝歧视民间十年行动

  • 文章作者:康珊

“标准指出,乙肝病毒携带者可以担任公务员工作。在体检时,不检查用以测定肝炎病毒量的‘乙肝两对半’,只检查肝功能是否正常。这与我们在联名信中所提建议完全一致。”陆军说。

就在此时,乙肝群体的社会心理也发生了微妙变化。人们在对第一家民间反乙肝歧视机构倍感新奇时,也意识到集体维权的力量之大。

“2003年之前,民间反乙肝歧视的活跃度很低,不敢想象最终会达到什么目标,对前景估计十分保守。2003年之后,人们意识到‘团结’的重要性,并对取得的成绩感到振奋。我们越来越相信,如果我们去做,消除乙肝歧视会提前5年或10年实现;但不做的话,我们可能要等20年。”

自下而上形成合力

致信总理得到积极回应,让民间反乙肝歧视组织看到了决策者的开放心态。

2002年初,“肝胆相照”将一份民间提案上传至人民网强国论坛,并获得较高的支持率。随即,这份提案辗转至人大代表周超凡手中,并于2002年“两会”期间见诸媒体。

从2004年开始,乙肝群体就升学、就业、广告、科普等各个领域的乙肝歧视问题,频繁与代表、委员接触。“每一年‘两会’期间,代表、委员提出的民生建议很多,对立法和制度建设产生了积极正面的影响,但更直接影响的是媒体和社会舆论。”陆军说。

然而,成功游说代表、委员并非易事。困难首先来自联系方式上。经网络搜索,陆军和网友仅找到了人大代表周洪宇、政协常委朱永新的个人联系方式。秉着“广撒网多捕鱼”的原则,对于其他代表、委员,他们先是将电话打到对方单位,再经单位找到个人。

为了降低“人肉搜索”的成本,陆军和网友随后调整了游说策略,将目标锁定在曾发表过乙肝维权言论的代表、委员身上。“这样沟通起来比较顺利,但人数有限。”

2006年春节前夕,陆军从河南赶到北京,向农工民主党参政议政部调研处呈交了一份材料——“关于乙肝歧视的案例”。

“我是代表我们网站十万五千名注册会员送上这些材料的。我们真诚地希望通过民主党派,通过全国政协,把我们的心声传达给中央政府和党中央。”

在这份材料中,列举了大量的乙肝歧视案例:从幼儿园到研究生的入学歧视案20条;就业歧视案19条;婚恋歧视、家庭歧视、医疗歧视等案24条,且全部注明了消息来源、媒体名称、报道日期和文章标题。

事实是,“肝胆相照”将材料递送范围同时锁定在8个民主党派,实际接触到5个党派中央,意欲在“两会”前期影响其议案内容。但最终,只有“与医疗对口”的农工党认真研究了这份案例。

2006年3月3日,全国政协十届四次会议开幕。经过近两个月的沟通,在充分听取民间反乙肝歧视组织的意见后,中国农工民主党以全党名义,提出“规范乙肝检测,促进和谐社会建设”的党派提案。

2007年初,原劳动和社会保障部、卫生部下发《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》。意见指出,乙肝表面抗原携带者虽被乙肝病毒感染,也具有传染性,但在日常工作、社会活动中不会对周围人群构成威胁。用人单位不得以劳动者携带乙肝表面抗原为理由拒绝招用,或者辞退乙肝表面抗原携带者。

这对于陆军和“战友”来说,无疑又是一次胜利。而在2006年底,从事乙肝维权已3年之久的陆军突然发现,这个领域有太多的事情需要完成,仅利用业余时间远远不够。

“许多志愿者的生活状态都发生了变化,有的考上了研究生,有的当上了公务员,有的恋爱结婚……志愿者流动性强,需要一个专业队伍来做这件事。”

于是,陆军携同几个志同道合的朋友,创办了北京益仁平中心。在宣传“公益、仁爱、平等”理念的同时,陆军也将反歧视的维权范围,从乙肝扩展到结核、艾滋、反垄断等领域。

为什么要扩展反歧视的维权范围?陆军认为,仅在乙肝领域消除歧视是不可能的,只有各个弱势群体结成反歧视“同盟军”,与社会各界充分联合,才能彻底铲平歧视的土壤。

“造成歧视的根本原因,在于整个社会缺乏保障公平的机制。许多国家都有反歧视法或‘平等机会委员会’,但在中国还处于空白阶段。因此,如果没有法律和相关机构的支撑,仅有乙肝人群的呼吁是远远不够的。”

尚未完成的“马拉松”

对于陆军和近亿名乙肝患者而言,消除乙肝歧视更像是一场马拉松,考验的是勇气和耐力。

尽管益仁平将公益维权的范围扩展到其它领域,但反乙肝歧视依旧是其工作的重点。在一次针对大学生的调研中,一位学生的回答令陆军印象深刻。

“我问他乙肝和艾滋病哪个更可怕,他回答乙肝。我问他为什么,他说,有关艾滋病的宣传到处都是,了解后觉得没那么可怕,而乙肝知识的宣传却几乎看不到。这说明乙肝领域并未受到足够的重视。”

相反,在正面宣传不足的情况下,针对乙肝的虚假医药广告却铺天盖地。为了夸大疗效,将乙肝妖魔化成为不法商贩的惯用宣传手法。而这恰恰成了人们获取乙肝知识的主要渠道。

就此,开展公益讲座及知识宣传,就成为益仁平的主要工作之一。而在大部分时间里,陆军和同事们都在忙于接听受歧视者的咨询电话。

“接到电话后,我们首先要了解对方需要哪些帮助,然后予以指导。大部分人都能在咨询后自行解决问题,少数解决不了的,我们就发起公益诉讼。”

2006年至今,由益仁平协助发起的公益诉讼有200多起,其胜诉率在近年也不断提高。但在陆军看来,这种胜诉并非法律意义上的获胜,“当前法律还有许多不尽如人意的地方。”

首先是乙肝劳动者的举证难。在现有劳动关系中,乙肝群体处于弱势地位,很难拿到带有歧视性条款的劳动合同、体检证明要求、录取通知等。“为此,我们呼吁举证责任倒置,由用人单位出具其没有进行乙肝歧视的证明。”

“其次,法官在受理乙肝歧视案件时缺乏案由,因为在现有最高人民法院制定的《民事案件案由规定》中,没有‘歧视’一项。法官找不到案由就无法立案,而一些负责任的法官只能按‘人格权’、‘人身权’、‘特殊侵权’等予以立案。”

不容忽视的是,针对乙肝领域的就业歧视案件的审理,目前尚没有出台任何惩罚措施和赔偿标准。违法成本低和维权成本高,造成就业领域的乙肝歧视屡禁不止。

而每一起公益诉讼所遭遇的阻力远不止于此。在与个别企业对簿公堂时,益仁平往往要借助许多外部力量,才能获得对手的尊重。

2007年,在一次与某港资企业的较量中,陆军亲自赴港参加反乙肝歧视示威活动,并借助媒体的力量,最终促成了双方的庭外和解。“对方态度变得很快。”陆军说,“真正难打交道的是私营企业,我们甚至会接到对方打来的恐吓电话。”

破除就业歧视外,降低抗病毒药物的价格、将乙肝治疗纳入到医保之中、消除个别医疗机构对乙肝病人隐私的侵犯等,都是乙肝群体在积极争取的。而这些努力的最终目的,是通过影响立法机关和行政部门,最终促成相关法律、政策的变化。

在益仁平现有的6名工作人员中,不乏清华、北大毕业的法学高材生。在其招聘启事中,至今保留着那句广为媒体引据的招聘条件:“为鼓励残障人融入社会,消除社会偏见,我机构面向残障人士招贤纳士……”