反乙肝歧视民间十年行动
- 文章作者:康珊
2003年4月5日,肝胆相照网权益版正式开通,标志着民间反乙肝歧视从个人走向集体。十年间,公众对乙肝经历了从无知到误解,从恐慌到正视的曲折历程。其背后,是近亿名乙肝患者对于“公平”的期盼,是反乙肝歧视斗士的不懈争取,更是官方与民间良性互动的善果。
从“给温总理的一封信”,到农工民主党以全党名义提交相关议案,每一个反乙肝歧视的标志性事件,都有民间组织的积极参与和推动。另一层面,针对乙肝携带者,国家在就业、教育、健康等领域的步步“解禁”,使得反乙肝歧视之路日趋平坦。
从民间到官方,反乙肝歧视的步伐正在加快,但“斗争”依旧艰难。公众的认识误区依然存在;乙肝病毒携带者在择业、婚恋等方面依旧饱受困扰;社会层面对于消除乙肝歧视的政策还有待消化;将反乙肝歧视纳入到法律,仍然是民间和官方需要进一步争取的。
陆军、雷闯、周洪宇、蔡皓东……对于这些反乙肝歧视“斗士”而言,下一个十年,求索的路是否依旧坎坷?
中海油深圳分公司拒录乙肝携带者的消息于今年6月不胫而走,再次将乙肝歧视问题拉进公共视野。这不禁让人想起十年前,那起震惊全国的“周一超杀人事件”。
2003年4月3日,浙江大学学生周一超在嘉兴公务员招考体检程序中检出为乙肝病毒携带者,遭遇淘汰,愤而行刺两位当地人事干部,致一死一重伤。同年9月4日,周一超被一审判处死刑。
围绕这场悲剧,同时形成了三个舆论场。一是从国家机关到企事业单位,乙肝歧视在无形中得到了自上而下的贯彻。二是对于众多“乙等公民”来说,维权已迫在眉睫。此外,在全社会本该对乙肝歧视现象进行反思之际,这场悲剧反而加剧了民间对于“乙肝”二字的恐慌。
就在“周一超事件”发生后的4月5日,肝胆相照网权益版正式开通,标志着中国民间反乙肝歧视从个人走向集体。近10年间,一系列知识讲座、公益诉讼、公民提案以“组织”的形式,扩大了声音,并从民间走向了决策层。
误解比无知更糟糕
陆军,民间反乙肝歧视关键人物,曾是“肝胆相照”权益版的版主,现为民间维权组织——北京益仁平中心的总协调人。
1985年,13岁的陆军在阑尾炎手术中,被查出“乙肝表面抗原阳性”。幸运的是,从中学到大学,乙肝对陆军并没有造成任何困扰。大学毕业后,陆军顺利进入河南郑州一家国企工作。
“可以说,真正的社会歧视始于1988年。”陆军说。
1988年1月,部分上海市民突然出现不明原因的发热、呕吐、厌食、乏力和黄疸等症状。在之后的短短3个月时间里,疫情感染了近30万人。后经专家鉴定,此次疫情为甲型病毒性肝炎暴发。
尽管此次甲肝暴发的直接原因缘于上海市民有生吃海产品的习惯,但由于疫情暴发规模较大且传播迅速,致使人们从此闻“肝”色变。
而观念上的“恐乙”才刚刚开始。上世纪90年代初,乙肝检测开始普及。1994年,乙肝检测被正式纳入到公务员体检范围,且明文规定肝功能不全者不予录用。
中央直属机关单位的这个体检标准,后被各省市纷纷效仿。尽管并没有统一的体检标准,但到2003年时,全国31个省中,有28个明文规定,乙肝携带者为公务员体检“不合格”者。差异仅在于标准的下限是“大三阳”还是“小三阳”。
陆军认为,公务员体检标准对于乙肝携带者不同程度的“禁足”,为民间的乙肝歧视起到了“示范”作用。从此,乙肝检测在国企单位、民营企业间也流行起来。
“可以说,乙肝歧视之所以在80年代不甚严重,正是源于人们对乙肝知识的零认识。90年代后,这种知识不但没有普及,反而变成了‘负’。可见误解比无知更糟糕。”
与此同时,乙肝群体的反歧视意识却相对较弱,且没有形成合力。据陆军了解,早在2001年,就有关于乙肝歧视的公民诉讼案,也有媒体对此进行过报道。但这些维权行为终究因个人力量的微弱,没有在社会形成波澜。
2003年,为了上网查询治病药物,陆军无意间进入肝胆相照网,从此改变了人生轨迹。
民间维权艰辛起步
在肝胆相照网,陆军以“金戈铁马”的身份与“战友”交流。“战友”的含义,除战胜病魔外,还包括战胜歧视。
在周一超案的推动下,肝胆相照网权益版于2003年4月5日正式成立。随即,权益版吸引了大批乙肝携带者在此交流、探讨。陆军将其称为中国第一个反乙肝歧视NGO(民间组织)。
“在承担刑事责任之前,周一超首先是乙肝歧视下的受害者。”达成共识后,“战友”们共同起草了一份联名信,恳请法院对周一超从轻判决。同时,部分“战友”前往案发当地,约见律师、旁听庭审,并致信人大,协助媒体进行调查。
2003年8月,肝胆相照网协助中央电视台,拍摄了一部反乙肝歧视题材的作品。在看过视频后,陆军用“震惊”来形容当时的感受。
“有两个画面对我触动很大。一个叫安心的女孩子,因是乙肝携带者,其丈夫便不允许她生孩子;另一位母亲,则因母婴传播,而使自己的两个孩子感染了病毒,陷入深深的自责。”
“不能任由其发展。”陆军说,虽然乙肝歧视从未影响到自己,但他人却不能幸免。于是,陆军加入到志愿者队伍,并成为肝胆相照网权益版的版主。
2003年至2007年间,包括知识讲座、公益诉讼、行为艺术、公民提案在内的各种维权方式,在肝胆相照网陆续开展。
2004年8月10日,国家人事部、卫生部官方网站发布了一则《致乙肝病原携带者及关注者》公告。公告指出:“近期,一些群众致信国务院领导同志,反映乙肝病原携带者在就业等方面遇到的一些问题,希望国家有关部门采取措施,切实维护他们的权益。国务院领导同志对此高度重视,专门作出指示,要求有关部门把这项涉及群众切身利益的工作抓紧做好。”
而就在此公告发出的4天前,“肝胆相照”联合“战胜乙肝”、“五味社区”、康易健康社区肝病论坛、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清华“战胜乙肝版”,在全国范围内征集了5000名网友的签名,随同一封长信,寄给了温家宝总理。
在这封特殊的长信中,网友针对当时的乙肝歧视状况,就立法、药品开发、广告整治、乙肝预防、社会保障等问题,发出了乙肝群体的反歧视呼声。
而上书总理活动的发起,源于网友“蓝色百合”个人写给温总理的一封信。“她之所以要写这封信,是因为目睹了几起因乙肝歧视导致的自杀案件,渴望国家出台相关法律,保护乙肝群体的合法权益。”
陆军有理由相信,公告的出台与这封寄给总理的信有直接关系。“公告出台于我们发出信件的第四天,这正好是国家处理人民来信的受理期限。很多乙肝网友都欢欣鼓舞,奔走相告。在此之前,国家以公告形式回应民间诉求是绝无仅有的,这反映出国家对于乙肝病原携带者的重视。”
5个月后,陆军和“战友”们迎来了第二份“喜讯”。2005年1月20日,国家人事部和卫生部公布了政府部门录用公务员的全国统一体检标准,首次对公务员体检健康标准予以明确限定。