2016年9月29日下午17点,北京清华长庚医院康复医学科治疗大厅,由康复医学科举办的第一届“淋巴水肿病友会”成功举行。来自全国的十余名淋巴水肿患者及家属齐聚一堂。康复医学科潘钰主任,孙小花治疗师用精心准备的患者教育材料向各位病友讲授了淋巴水肿的发病机制、综合治疗策略、患者日常生活注意事项及自我管理方法,并手把手的教给患者自我引流手法,压力衣穿戴要点以及运动康复方法。
潘钰主任(前排左四)、孙小花治疗师(第三排中)与病友、家属
参会的病友们对这种既能和医生交流,又可以听取病友经验的交流形式参与热情十分高涨。不少病友主动讲述了自己的求医经历及在康复医学科进行综合消肿治疗的体会,还有病友主动回答其他病友的问题,会场气氛非常热烈。
淋巴水肿是一种常见的慢性进行性疾病,主要源于恶性肿瘤术后、感染、损伤等各种原因导致的淋巴管或淋巴结受损,淋巴液回流受阻,造成淋巴液在体内积聚进而形成淋巴水肿。若不加以治疗,可导致肢体肿胀,皮下组织纤维化、出现疼痛、感觉异常及感染等并发症,严重者因此致残或截肢。
全世界约有1.4亿人患有各种类型的淋巴水肿,仅乳癌术后肢体淋巴水肿患者就约有2000万,我国患病人数估计超过600万,且患病人数以每年数万例的速度不断增长。淋巴水肿不仅给会导致患者肢体肿胀,行动不便,还严重破坏了患者的外在形象。对于爱美的女性是生理及心理的双重打击。
综合消肿治疗是目前国际上公认的、最为有效的非手术治疗淋巴水肿的方法。包括淋巴引流技术、短弹力绷带加压包扎、运动训练、日常皮肤护理、穿戴压力衣等方法。北京清华长庚医院康复医学科开展综合淋巴引流治疗已有两年时间,诊治了大批淋巴水肿患者,均取得较好疗效。在临床实践中我们发现,除了在院内进行科学、综合的康复治疗外,患者的长期自我管理是决定治疗效果是能否维持的重要因素。第一届“淋巴水肿病友会”的成立宗旨在为广大患者提供科学的康复知识和自我管理的方法,并搭建可以互相交流的平台。本着惠及广大患者,传播康复知识的理念,淋巴水肿病友会还将定期召开。
北京清华长庚医院康复医学科温馨提示,对于肿瘤术后、感染、损伤等原因继发的淋巴水肿,在水肿潜伏期或水肿早期及时进行综合消肿治疗,能有效减轻水肿程度,减少组织纤维化和感染发生,提高日常生活能力和工作能力。“清华长庚淋巴水肿病友会”成立后,线上开通微信群,供病友分享交流治疗心得,医师科普护理事项及健康资讯,线下定期开展病友会活动,“邀请医院外科和内科的医师一起,为淋巴水肿患者科普、指导。”康复医学科主任潘钰说。
(作者/北京清华长庚医院康复医学科 吴琼 特约主编/韩冬野)
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