人类疾病史上，首次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走，而这次徒步的强度相当于连续5天每天攀登泰山一次。寻医问药网编辑在“微笑梅里——罕见的行走2015”队员出发仪式上了解到。

　　4名重症肌无力患者与8名爱心公众、志愿者组成的“爱力勇士队”将于10月17日前往云南梅里，完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90000米的行走。

　　据悉，“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起的创新型运动筹建品牌，以“罕见的人，罕见的故事，罕见的地方”为定位。

　　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍，对疾病严重的患者来说，生活的每一步其实都是罕见的行走。希望通过此次行走，今后，让病友们的户外行走变得不再罕见。与此同时，也希望这一行为能够为2016年爱力康复营项目与第二届全国重症肌无力患者大会项目筹款，帮助病友能够拥有正常生活。

　　在我国，重症肌无力年平均发病率约为7.40/百万人，患病率约为1/5000。该病在各个年龄段均可发病，总体以青壮年居多，男女性别比例为1:1.8，但发病率呈现双峰现象，即在40岁之前女性发病高于男性，在40-50岁之间男女发病率相当，在50岁之后男性发病率略高于女性。发病较重时，患者可能无法吞咽一块馒头或是一口水，甚至引发危及生命的“重症肌无力危象”。

　　国际神经免疫学常务理事、中国免疫神经学会常委、中国重症肌无力学科奠基人许贤明豪教授表示，这种疾病虽难以治愈，但可以治疗。患者经过及时治疗，可以同正常人一样生活。但由于公众包括部分医务人员都对疾病缺乏科学的认知，患者自身对疾病又缺乏康复信心，导致了系列问题。

　　据爱力关爱中心2014年发布的《中国重症肌无力患者生存调查报告》显示，54.14%的患者曾被误诊，更有患者因缺乏治疗信心而自杀。这都给患者及家属带来沉重的经济负担，因此，需要提高、普及疾病的相关知识。

　　中国社会福利基金秘书长肖隆君也认为，当前公众对于重症肌无力等罕见病的认知程度较低，信息来源渠道有限。应努力加强公众的宣传倡导，一方面可以预防、避免重症肌无力这类自体免疫性疾病的诱发因素；另一方面，关注、帮助这类可以通过治疗康复的疾病患者，为患者积极康复创造社会环境，提升患者生活质量。

　　罕见病社群专家、瓷娃娃罕见病关爱中心理事长王奕欧女士则认为，在这一群体的病患身上可以看到，疾病并没有带走他们的勇气和信念。

　　同为爱心大使的自由滑雪世界冠军程爽、影视新星冯桀也到出发仪式现场，为“爱勇士队员”们加油。程爽希望，以自己面对体育运动的精神，鼓舞患者群体用顽强的意志面对疾病和困难。

　　据悉，此次活动由中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、新华网共同主办。

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