“如果想从根本上解决罕见病的防治问题，中国首先必须有一个强大的NGO组织。靠医疗机构，靠政府组织，靠药企不一定能够完成，最大的力量还是罕见病组织。”同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛说。

　　9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行，来自医学行业、医药企业、基金会等单位的数百位领导、专家及病友出席了本次大会。

　　在央视著名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。主办方罕见病发展中心主任黄如方先生发言时指出，身为罕见病患者，他比普通人更为深切地感受到患者家庭正经历的痛苦、无助和绝望。他表示，不仅是中国在罕见病领域面临挑战，全世界的患者在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战，希望这样的论坛会带给病友一些希望，希望大家继续等待下去，重拾那份勇气和信念。

　　黄如方介绍，CORD正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。该项目将主要通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台（欧洲罕见病信息平台Orphanet及美国国立健康研究院NIH等）的方式，整理、翻译、编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库，并为每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等），目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。

　　根据计划，CORD将在之后组织专家团队对这6000多种翻译的疾病词条进行审核编校，最终形成专业、权威的中文罕见病百科。通过这样的方式填补国内罕见病词条的空白，同时也为从事罕见病工作、研究的相关人士提供数据参考。

　　在活动现场，主办方提前从这6000多种罕见病中选取了1000种制作成明信片摆放在会场，供参会代表取阅了解。通过这样的形式，让更多人更直观地认识到，让罕见病知识不再罕见，只是我们对这个群体还缺乏足够地了解，也籍此呼吁更多人关注和支持罕见病领域工作。

　　作为支持单位，欧洲罕见病组织（EURORDIS）主席Yann Le Cam 先生通过视频向大会送上祝福，并预祝大会成功举办。同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生和北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师作为联合主办方代表分别作了主题发言。壹基金秘书长李金先生也做了发言，结合壹基金针对罕见病工作所开展的项目，表达了对国内罕见病工作的支持。

　　CORD是一家专注于罕见病工作的非营利性组织，于2012年发起中国罕见病高峰论坛，至今已成功举办过3届。主办方希望可以通过这种方式为政策制定者、专家学者、罕见病患者组织及媒体等搭建交流平台，共同探讨罕见病问题，推进中国罕见病工作的发展。

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