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caimeishewenhua|2021-04-29|

北海康成制药有限公司（以下简称“北海康成”）宣布与LogicBioTherapeutics（纳斯达克：LOGC，以下简称LogicBio）达成战略合作并签订授权及许可协议。北海康成是一家生物制药公司，致力于在中国和全球市场开发和商业化罕见病的创新疗法。......详细

caimeishewenhua|2021-01-19|

宝宝的出生为家庭带来幸福，也是一个家庭未来的希望，每个做父母的都希望孩子健健康康的，但也有一些特殊的宝宝，生来就需要特别的关爱。在我国，每年的出生缺陷婴儿数量约占全世界的20%，每30秒就有一个出生缺陷儿降生。原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）......详细

caimeishewenhua|2020-06-08|

5月30日，由中国罕见病联盟主办，北京罕见病诊疗与保障学会承办的2020罕见病药物创新支付研讨会顺利召开。会议采取线上线下相结合的形式，来自全国各地的200余名罕见病领域医疗、医保和卫生政策医生、患者组织代表以及企业代表参加了本次会议。......详细

caimeishewenhua|2020-06-08|

5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会在杭州举办，该报告由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。研究的主线是以城市为基本评估单元，通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析，展示各地罕见......详细

媒体中心|2016-08-09|

2016年8月6日，“第一届中国SMA大会”在北京成功举办。会上发布的《中国SMA患者分析报告》显示，国内SMA患儿的日常治疗、康复条件与国外相比差距非常明显，而之后针对SMA患者科研、治疗、教育等工作还有着很长的路要走......详细

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“2015清华大学精准医学论坛”于4月21日举办，精准医学是对现有......详细

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