NEWS
患者故事|一次特殊的“开机”仪式
2016-08-07来源:寻医问药网作者:李娟
|
|

  两个月前,传奇人物拳王阿里因病去世,终年74岁。1984年洛杉矶奥运会开幕仪式上,不断颤抖的他点燃奥运主火炬的一幕曾令全世界动容并成为经典,也让许多人第一次听说了帕金森综合征。

  其实,帕金森综合征和我们今天要说的帕金森病虽“病”和“征”一字之差,但无论是发病原因还是治疗方法都大相径庭,需要开篇强调的是,像拳王阿里这样的帕金森综合征患者无法通过手术改善症状。

  相关研究结果显示,帕金森病患者的寿命并不会明显缩短,但由于病程漫长,且严重影响生活质量,因此对于患者乃至整个家庭来说,都十分痛苦,很多患者甚至家属都会因此患上抑郁症。

  如何在无法治愈的前提下,改善症状、阻止病情进展并显著提升患者的生活质量是医生面临的主要挑战。

  近日,以北京医院神经内科主任陈海波教授为核心的帕金森病专家主诊团队成功为患病十余年的患者老朱实施了脑深部电刺激术(DBS),植入脑起搏器。术后,尽管尚未开机给予电刺激,老朱的僵直震颤症状及步态就已明显好转。

  寻医问药网小编有幸参与了这个特殊的开机仪式,并见证了老朱由开机前面部僵硬、碎步行走转身、无法说话到言语流畅、步态基本正常的神奇转变。

老朱夫妇为帕金森病专家主诊团队献上锦旗

  目前,帕金森病最成熟、使用最多的治疗方法是以左旋多巴类为主的药物治疗,但这类药物有一个特点:早期使用效果较好,如新婚夫妻一般,患者会与药物度过一段甜美“蜜月期”。然而随着病情发展,“五年之痒”开始出现,很多患者在用药5年后,开始出现剂末现象和开关现象。

  简单来说,剂末现象就是症状出现波动,服药后症状最轻,之后逐渐加重,直到下一次服药;慢慢地症状越来越重,药物有效时间越来越短;又或者不用药动不了,用药后又多动。开关现象,则是症状突然无缘无故地加重或消失。

  此时,就应当考虑手术治疗了。术前,患者将接受全面评估,以判断是否适合手术,或是否能够耐受手术。

  目前,帕金森病手术治疗有两种:DBS和毁损术。相比损伤较大、只能改善一侧症状、副作用大的毁损术,DBS逐渐成为主流选择。

  患病前的老朱可以用“心灵手巧”来形容。作为军工企业的高级钳工,老朱“手巧”在同事圈中有口皆碑,他用铁丝制作的自行车等小摆件精巧得让人赞叹。不仅如此,他还有着精通乐器演奏、热爱歌唱的“心灵”,更有幸与著名男高音歌唱家郭颂老师结缘,成长为小有名气的工人歌手。

患者老朱曾受郭颂老师指点

  然而幸福生活在1999年被打破,左手食指总是不经意间颤抖,并逐渐发展为整个手掌抖动。由于“小毛病没有影响工作和生活”,老朱没有给予重视。此后症状不断加重,“细活儿”干不了,连演奏和歌唱也受影响。一次演出中,他左手僵直不能动弹,歌声不受控而走调,这让他大受打击。

  2004年,老朱被诊断为帕金森病,同时还有肩手综合征、脊柱综合征,病魔的侵袭让他陷入痛苦。2010年后,老朱开始出现“开关现象”,“开”时出现难以控制的异动,“关”时却僵直难动。

  用爱人王女士的话说,药物一失效,老伴就像套上了一件“魔衣”,双眼无神、嘴巴张开,不能言语、只能靠猜测来交流。老朱套上“魔衣”,王女士也好像上了一把“心锁”,整个家庭笼罩阴霾。

  这样的日子究竟什么时候是个头?和很多帕友一样,老朱在最艰难的时候也想过放弃。细心的老伴很快察觉到了他的异样,她对他说,真要了断那就准备两份安眠药,要走一起走!

  在老伴的鼓励下,老朱开始积极求医。几经辗转后,他们来到北京医院,陈海波主任为他耐心细致地调药,并给予生活建议和心理辅导。同时也让他们了解到了DBS:通过植入大脑中的电极,发放弱电脉冲,刺激脑内控制运动的相关神经核团,抑制异常脑神经信号,从而消除帕金森病症状,使患者恢复原有活动能力和自理能力。

  最终老朱采纳了陈海波主任的建议,接受了由神经外科杨玉明医生、崔壮医生主刀的DBS手术。术中,老朱在临时电刺激下症状消失,肢体行动恢复,他当即热泪盈眶;当医生询问情况时,他已泣不成声,用曾经僵直难动的左手竖起了大拇指!

  “开机”现场的前后对比,让老朱数度哽咽,也让在场所有人惊叹不已。接下来,老朱还需定期回医院,接受起搏器的参数调整,找到最佳平衡点。

  那么,效果如此立竿见影的手术是否越早做越好呢?陈海波告诉寻医问药网小编:“并非越早做越好,主要有三个因素决定手术时机。”

  首先,必须明确诊断为原发性帕金森病,而非帕金森综合征。

  其次,病程达到5年以上。帕金森病尚无诊断金标准,早期准确率只有70%左右,很可能开了刀、受了罪、花了钱,却没效果。而5年后,诊断准确率能够达到90%以上。

  第三,如前所述,长期服用左旋多巴有良好效果,但近期疗效下降,像老朱这样出现剂末现象、开关现象的患者。

  为老朱主刀的崔壮医生还介绍,患者在70岁前接受手术效果最好,70-80岁则需要严格全面的评估来决定是否适合手术,80岁以上建议不要手术。

  此前,DBS在国内开展困难的原因主要是设备依赖进口,费用昂贵。近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断,大大降低了手术成本。现在,我国已完成超过4000例次的植入,帕友们因此受益。

  陈海波指出,帕金森病的诊治必须是多学科的团队协作,应当是teamwork,因为诊断和药物调整需要神内医师把关;外科治疗需要功能神外医生进行;心理状况需要神经心理专家评估;影像学检查需要核磁、PET-CT等专家诊断;日常生活需要康复专业的医师来指导。

  基于此,北京医院组建了以神经内科牵头,联合神经外科和康复医学科的帕金森多学科联合治疗小组,而后又形成了以陈海波为核心,包含多学科的主诊专家团队,为帕金森患者提供治疗、心理、康复等方面全方位的建议和服务,力求提高患者生活质量。

  让小编印象深刻的还有爱人王女士不离不弃的相伴。自老朱患病后,王女士对老朱细致照料,在病情加重的六七年里,她每晚只睡两三个小时,帮老朱翻身、小便;她还鼓励老朱多和朋友交往,每次聚会活动都会带上老朱,避免他产生自卑和自闭情绪,朋友们也都乐于伸出援手。

  正是这份“死生契阔,与子成说”的爱情,支撑着老朱度过最艰难的时光。如今,在北京医院帕金森病专家主诊团队的帮助下,老朱脱下了套在身上多年的“魔衣”,爱人王女士也终于卸下“心锁”,老两口将携手迎接大把的美好时光。

本文系寻医问药网(www.xywy.com)原创文章,如需转载,请注明出处。

医院
专访
“生育和前列腺癌根治术是不可调和的矛盾,要根除前列腺癌,是要......详细
不少医生从医的初衷是源于对亲人疾病的感同身受,形成了最初对医......详细
专题
“2015清华大学精准医学论坛”于4月21日举办,精准医学是对现有......详细
中国科学院院士、清华大学副校长薛其坤出席“2015清华大学精准医......详细