西安收治世界罕见"巨舌症"患者 舌体突出于口腔外

图为患者王有平在现场。苏玉军 摄

第四军医大学口腔医院12日宣布，该院近日收治一世界罕见“巨舌症”患者，其舌体约长25厘米，宽10厘米，厚7厘米，导致舌体突出于口腔外，无法闭合。该院计划用3至4年的时间，为其作综合性系列治疗，以恢复正常容貌。

据了解，患者王有平，34岁，自出生后即被父母发现嘴唇发青，哭闹时略肿大，左耳前区略隆起、发胀。6岁时，患者上下嘴唇、左面部明显肿大。从13岁起舌体体积增大，往外伸长，直至不能像正常人那样合嘴。由于患病，王有平口齿不清，不能正常饮食，呼吸困难，其面容经常引起路人的歧视。2000年在北京求医时，舌头一度出血达4000多毫升，危及生命。

坐落于西安的第四军医大学口腔医院，曾历时4年为世界首例“坑面女”成功“变脸”，在中国口腔医学领域享有盛誉。

据该院颌面肿瘤外科雷德林教授介绍，该患者的“巨舌症”为世界罕见，病变是由静脉血管畸形导致。海绵状血管瘤或静脉畸形由大量扩张的静脉和血窦组成，极易出血并难以控制。该患者病变范围巨大，波及双侧上下唇、颊部、腮腺咬合区、颏下区、眶内及额颞顶部，口腔内波及全舌、双侧颊粘膜、腭粘膜及咽侧壁粘膜。其舌体约长25厘米，宽10厘米，厚7厘米，突出于口腔外，嘴不能闭合，面部严重畸形。

由于患者病变波及范围广，累及颌面部多数解剖区域，对外形、功能影响很大，唇腭裂治疗过程中涉及软组织和颌骨，其治疗风险和难度极大，稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面瘫、失明、肺栓塞等严重并发症。颌面肿瘤外科杨耀武教授形象地比喻为，在其漫长的治疗过程中，埋伏有4颗“定时炸弹”，目前进行的是摘除第一颗。

据悉，目前有关专家已制定了综合系列治疗方案，计划在两年左右时间完成软组织病变治疗，然后再经一年左右时间进行颌骨畸形矫正。