我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程

该来的，终究会来。

现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。

就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。

有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言，她活不过三年。

而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。

最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑，怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强?

不。

她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。

如果生命可以重来，你会为何而生?我问。

为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying;汲汲于生，汲汲于死。

其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。

采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。

回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。