我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程

不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。

张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。

黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。

“只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。

其实可以这样活

今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。

桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。

“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的?”

桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗?”

这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着?

2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。

病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。

第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。

随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。

“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。