我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：

“那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”

常常问自己：“爱是什么?”

“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”

一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑，继续打字。

这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人，会不会是自己?

渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。

群名：渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

他说，怕死，哦，不，是怕提到死。

由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己?

同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……