我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程

年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。

保姆三妹扛着张红去上厕所，渐冻人张红患病6年，现在几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。

阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下，她曾有过的痛楚、恐惧、绝望，鲜有人知。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。

确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。

2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。

那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。

每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了?”

“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。

“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力;2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。